Autisme : un élan collectif à maintenir

« Vous êtes si nombreux, si jeunes ! », lance au public Catherine Barthélémy, présidente du Comité scientifique du projet « Chacun sa vie, chacun sa réussite », en ouvrant les débats. Dès 2018, au moment de poser les bases de cette initiative visant à accompagner de jeunes autistes âgés de 15 à 25 ans dans leur insertion professionnelle et sociale, le Conseil départemental s’est appuyé sur l’expertise de sommités scientifiques tout en consultant le réseau associatif et les structures médico-sociales locaux. Un souci de concertation, qui explique sans doute l’importante participation à cette journée d’échanges. « Les Rendez-vous landais de l’autisme sont nés de la volonté de rassembler tout le monde et de trouver des solutions collectives », confirme Françoise Fiton, référente autisme au Département. 

Le déroulé de la journée épouse cette philosophie partenariale, donnant la parole à chacun des acteurs impliqués dans le champ de l’autisme. En préambule, les politiques et les institutions (Conseil départemental, Mont-de-Marsan Agglomération, ARS Nouvelle-Aquitaine) affirment leur détermination à aplanir les obstacles auxquels se heurtent encore les familles, en matière d’accès aux droits, à l’éducation, à l’emploi… Xavier Fortinon, président du Département, souligne le rôle essentiel du réseau associatif et enfonce le clou : « c’est la force du collectif qui nous a permis des avancées et qui nous garantira de futures réussites. Nous le devons aux familles ».

Une table ronde réunit les éminents scientifiques accompagnant « Chacun sa vie, chacun sa réussite ». L’occasion pour Catherine Barthélémy de dresser les principes de base qui guident l’innovation landaise. La pédopsychiatre utilise l’image de « la passerelle qui nous permet de franchir ensemble les obstacles pour aller là où veut aller la personne adolescente ». Elle défend un accompagnement compréhensif et positif : « il faut être attentif aux points forts. Ces talents, ce capital et ces ressources de personnes qui en paraissent démunies sont accessibles ». La présidente du Comité scientifique préconise un système pluridisciplinaire associant la famille à tous les professionnels impliqués : « l’adolescence est une période de rupture. Le lien familial doit être sauvegardé. L’enjeu est de positionner la famille dans le projet ».

Un discours bienveillant et inspirant, qui s’infuse dans les ateliers thématiques où se répartissent ensuite les 200 participants. Elisa, mère de famille d’un garçon autiste de 17 ans, interpelle les professionnels des structures médico-sociales : « Pourquoi les parents ne sont-ils pas entendus ? Pourquoi ne pas inviter le professeur de guitare ou l’orthophoniste au moment de dresser le bilan de fin d’année ? ». Julien Fernandez, coordonnateur du Pôle ressources inclusion au sein de la Jeunesse au plein air (JPA40), abonde en ce sens et plaide pour « une reconnaissance de l’expertise des parents ». 

À l’instar de nombre de ses collègues, Soazig Ménager, chef de service à l’Adapei des Landes, assure qu’avant chaque réunion « l’éducateur prend un temps avec l’enfant et les parents afin de connaître leur niveau de satisfaction et leurs attentes ». Au final, le consensus se noue sur l’importance de l’entourage, avec des pistes d’amélioration possibles comme des temps de formation et d’échange en commun pour les professionnels et les familles.

Cécile Ladois, dont les deux fils de 13 et 11 ans ont été diagnostiqués précocement, a apprécié « ce regard croisé et de pouvoir échanger de façon informelle ». La trésorière d’Autisme Landes explique : « en tant que parents, nous avons parfois des difficultés à restituer nos soucis et c’est bien de réaliser que ce problème de communication se pose aussi aux professionnels ». Soazig Ménager est également convaincue de la pertinence de ces Rendez-vous landais de l’autisme : « c’est un lieu de rencontre unique entre professionnels, parents, scientifiques et étudiants. Cet échange de pratiques et de savoirs peut mettre des réflexions en perspective ».

La journée permet également de faire un état des lieux de la prise en charge de l’autisme dans les Landes. Cécile Ladois évoque la convention nouée en 2015 par Autisme Landes avec l’Éducation nationale pour le recrutement et la formation d’AESH (Accompagnants d’élèves en situation de handicap). Elle salue également la création de deux UEMA (Unité d’enseignement maternelle autisme) à Saint-Paul-lès-Dax et Mont-de-Marsan et d’une classe d’autorégulation en école primaire dans la préfecture durant ces dernières années.

Soazig Ménager mentionne le SAMSAH de l’Adapei, une équipe pluridisciplinaire accompagnant des autistes adultes dans les différents aspects de leur vie quotidienne, et le SESSAD, son équivalent pour les enfants de 0 à 20 ans, installé à Parentis-en-Born et Mont-de-Marsan. Pour Elodie Collinet, neuropsychologue au Centre de ressources autisme (CRA), « très souvent, les choses ont été impulsées par les associations de familles mais il est intéressant de constater que les décideurs politiques ont pris conscience de la réalité des TSA et essaient de fédérer les acteurs ».
 

De fait, le projet « Chacun sa vie, chacun sa réussite », porté par le Conseil départemental, vient combler un manque identifié par la large consultation menée au préalable. La structure d’accueil transitoire (3 ans au maximum) pour les jeunes autistes de 15 - 25 ans devrait voir le jour en 2024 à Mont-de-Marsan. « Cela va instaurer une continuité entre les secteurs enfance et adulte », approuve Soazig Ménager.

Surtout, le dispositif montois a vocation à essaimer dans les Landes, insiste Françoise Fiton : « les jeunes resteront le temps de se trouver un projet de vie mais ensuite ils reviendront dans leur territoire d’origine. Ils y auront besoin de réseaux pour le logement, le travail, le sport… Il y aura donc à terme des relais dans l’ensemble du département pour prolonger l’expérience initiée à Mont-de-Marsan ».