Oser l’innovation sociale pour les jeunes autistes

Cofinancé par l’Agence régionale de santé Nouvelle-Aquitaine (ARS), ce dispositif est une passerelle pour la construction d’un projet de vie, dont l’élément central est LE CAMPUS, composé d’un habitat de type familial, « LES STUDIOS », auquel sera adossé « L’ATELIER pour l’autonomie », une plateforme d’accompagnement et d’interventions individualisés.

A l’origine, un constat partagé : l’absence actuellement en France de propositions pour cette catégorie d’âge. L’attente est également forte dans notre département, où l’on estime que chaque année 30 enfants naissent porteurs de TSA, toutes formes confondues.

Francis Lacoste, ancien directeur de la Solidarité du Département, fait partie de la cellule Autisme créée pour piloter cette opération : « À la Maison Landaise des Personnes Handicapées (MLPH) se tiennent tous les deux mois des commissions spécialisées pour trouver des solutions aux situations complexes. Parmi elles, une quinzaine par an concernent des jeunes autistes entre l’enfance et l’âge adulte qui ont connu des échecs, souvent à se retrouver chez des parents désemparés et épuisés, à tout casser ou à rester enfermés dans leur chambre ».
 

Malheureusement, cette catégorie d’âge est au cœur d’une réelle difficulté de solutions, comme l’explique la professeure Catherine Barthélémy, pédopsychiatre spécialisée dans l’autisme : « Beaucoup a été fait autour de la détection précoce et pour l’accompagnement des jeunes enfants jusqu’à 12-13 ans dans leurs familles et à l’école, pour que ces enfants poussent au mieux de leurs possibilités. Mais, à l’adolescence, la scolarisation est souvent terminée et le milieu du travail pas encore accessible. Beaucoup sont obligés de rester dans un établissement conçu pour des beaucoup plus jeunes qu’eux. Certains retournent chez eux, faute de places dans les établissements… À force d’échouer, ils se découragent, se replient puis s’isolent ».

Après deux années de réflexion et de concertation avec les familles, les associations, les gestionnaires, les administrations et l’Agence régionale de santé, les grandes lignes du dispositif complet ont émergé. Pour Francis Lacoste, c’était une évidence : « il ne faut pas créer une nouvelle institution à vie mais plutôt un dispositif positif et dynamique pour aider ces jeunes à avancer dans leur parcours personnel ». 

La professeure complète : « le projet est une deuxième chance pour ces jeunes qui ont connu un coup d’arrêt dans leur vie, avec souvent une rupture avec le milieu familial, social, éducatif, et une grande difficulté à s’inscrire dans un projet d’insertion professionnelle. Ce lieu innovant sera une passerelle pour eux ; ils ne sont pas destinés à y vivre le reste de leur vie encadrés par des éducateurs… Au terme de leur séjour, ils auront été accompagnés pour trouver la solution de vie qui leur convient ».

Et il existera autant de solutions que de jeunes dont l’ambition sera de proposer les accompagnements les plus efficaces, conformes aux bonnes pratiques définies par la Haute autorité de santé. Il s’agit concrètement de renforcer les capacités et compétences de ces jeunes et de leur permettre de mieux gérer leurs difficultés quotidiennes. Cette « seconde chance » porte le défi éthique de leur permettre d’accéder à une vie personnelle socialement valorisée, quelles que soient leurs difficultés. 

Par exemple, accéder à une activité professionnelle avec tous les accompagnements utiles dans la durée, ou reprendre un parcours d’apprentissage scolaire et/ou de formation, ou encore, accéder à un habitat choisi et accompagné, à des activités culturelles, de loisirs dans leur environnement de proximité, comme tout autre citoyen, comme tout autre habitant des Landes. 

Le rôle des équipes médico-sociales est essentiel dans la pleine réussite du parcours de ces jeunes adultes autistes. « Pour pouvoir proposer cet éventail d’opportunités, le partenariat avec l’ensemble des acteurs médico-sociaux, éducatifs, d’activités culturelles et sportives des Landes sera essentiel », souligne Catherine Barthélémy.

Au sein du CAMPUS, ces jeunes pourront venir à la journée bénéficier des compétences et enseignements d’une équipe très complète et experte composée d’un plateau technique (éducateurs spécialisés, moniteurs-éducateurs, coordinateurs de parcours), d’une équipe-ressource mobilisable (enseignant, psychologue, psychiatre, neuropsychologue, infirmier) ainsi que d’autres professionnels (ergothérapeute, orthophoniste, animateurs). 

Comme le précise Françoise Fiton, ancienne responsable à la MLPH et référente de la cellule Autisme, le dispositif ne s’arrête pas à un lieu d’accueil, même si celui-ci en sera le socle : « un travail a déjà été entamé pour que l’ensemble du territoire dispose d’un éventail de solutions de sorties. L’ensemble des structures médico-sociales et les ESAT participent à la réflexion d’adapter l’offre ou d’en développer de nouvelles pour qu’à terme on ait partout des lieux de vie adaptés ».

En contrepartie de l’investissement de ces partenaires, le Département apportera son soutien : conseil architectural pour aménager l’existant, formations, ateliers d’échanges de pratiques. « Cela créera une réelle dynamique départementale autour de la question de l’autisme », s’enthousiasme Françoise Fiton.
 

2018 : réflexion et concertation de groupes de travail pour déterminer les contours d’un projet partagé par l’ensemble des acteurs concernés

2018 : mise en place d’un comité de pilotage départemental

2019 : rencontre avec les services de l’Agence régionale de santé de Nouvelle-Aquitaine pour échanger sur les grandes lignes du dispositif

24 février 2020 : création et 1^re réunion du Comité scientifique à Paris en présence de Xavier Fortinon, président du Conseil départemental des Landes, de la secrétaire d’État chargée des Personnes handicapées, Sophie Cluzel, et de la déléguée interministérielle à la Stratégie nationale pour l'autisme, Claire Compagnon

2020 : création de la cellule Autisme au sein du Conseil départemental des Landes

Mai 2021 : accord de cofinancement du projet par l’Agence régionale de santé

Été 2021 : finalisation de la rédaction du cahier des charges du projet global « Chacun sa vie, chacun sa réussite » par le comité scientifique et les partenaires

2021 : recrutement d’un programmiste

Septembre 2021 : lancement d’un appel à projets pour le recrutement d’une association gestionnaire du futur lieu d’accueil de 15 jeunes autistes 15-25 ans

Fin 2021 : finalisation du projet sur la base de ce cahier des charges par le gestionnaire et le programmiste

2024 : ouverture du CAMPUS sur un terrain d’environ 2 hectares dans Mont-de-Marsan, dans un quartier résidentiel, à proximité de commerces et équipements divers