Entre devoir et solitude : une aidante témoigne

XL Infos : Depuis quand êtes-vous aidante auprès de votre mari ?
Khadija E.* : Cela fait quatre ans. Quand il est tombé malade en 2019. 

Comment avez-vous vécu le diagnostic ?
Très mal et on n’arrive toujours pas à l’accepter aujourd’hui. Notre quotidien a changé brutalement. Depuis deux ans, la maladie s’est aggravée. Mon mari est de plus en plus dépendant de moi. Il était salarié agricole et il aimait marcher. Aujourd’hui il ne peut plus faire grand-chose. Cela le déprime.

Quel est votre quotidien ?
Il faut beaucoup d’énergie. On se lève tous les jours à 5 h car mon mari est très ralenti. Il lui faut du temps pour se préparer. Je l’aide à se lever, à faire sa toilette et à s’habiller. Une fois qu’il a déjeuné et pris son médicament, je pars au travail à 8 h. Je rentre à midi pour qu’on mange ensemble. Dans la journée, je l’appelle plusieurs fois pour voir si tout va bien. Et à mon retour entre 18 h ou 19 h 30, je dois gérer les courses, le ménage, l’entretien, les papiers, aller chercher à la gare mes deux filles de 16 et 18 ans qui reviennent du lycée et m’occuper de lui.

Quelles difficultés rencontrez-vous ?
Je ne suis pas tranquille de le laisser seul parfois. En plus notre maison n’est pas adaptée à son handicap. La salle de bain est à l’étage. Il ne peut pas toujours monter les escaliers. Nous avons dû installer un lit médicalisé dans le salon. On m’avait fait une proposition de logement mais malheureusement il ne me semblait pas très bien adapté pour lui.

Assumez-vous ce rôle seule ?
Oui. Mes filles font ce qu’elles peuvent mais elles font leurs études. Elles me soutiennent beaucoup moralement. Trois fois par semaine, j’ai une garde de jour qui passe une heure avec mon mari pour jouer aux cartes ou sortir un moment quand il n’est pas trop fatigué.

Est-ce important pour vous d’apporter ce soutien à votre mari ?
C’est très important et je n’imagine pas que ça puisse être autrement. C’est mon rôle. Je suis sa femme. Je ne suis pas encore décidée à faire appel à quelqu’un. Et puis cela me gênerait que mes collègues du travail viennent chez moi. Elles rentreraient dans mon intimité. Mon mari aussi préfère comme ça. Il me supplie même de ne pas faire appel à quelqu’un. 

Comment conciliez-vous votre travail d’auxiliaire de vie et votre quotidien d’aidante ?
Il n’y a plus vraiment de différence. Je fais la même chose au travail et à la maison. Mais mon métier reste quand même mon échappatoire. Je discute avec les personnes âgées dont je m’occupe, on rigole aussi et ça m’apaise. Je suis attachée à elles mais ce n’est pas comme si c’était ma famille.

Êtes-vous déclarée comme aidante ?
Non car en tant que conjointe, je n’ai pas le droit à des aides financières. Je n’ai pas ce statut contrairement aux enfants. Enfin c’est ce que j’ai vu sur internet.

Avez-vous connaissance des dispositifs existants ?
Pas vraiment. Certains oui.

Aujourd’hui, quatre ans plus tard, comment allez-vous ?
Ce n’est pas facile. Je ne parle jamais de mes difficultés. C’est très douloureux et je ressens beaucoup de souffrance…

Prenez-vous du temps pour vous ?
Non, je ne me suis jamais occupée de moi. Parfois je vais faire un tour avec mes filles. C’est toujours de bons moments.

Quelles seraient vos vacances idéales ?
Partir au Maroc avec mon mari. On envisage de le faire bientôt s’il est en forme.

Quel est le moment que vous préférez avec lui ?
Le midi, quand on mange ensemble et qu’on prend notre café. C’est notre petit moment.

Quels conseils donneriez-vous à une nouvelle aidante ?
Il faut accepter la maladie et avoir de la patience et de la force et ne pas s’oublier comme je le fais.

* Le prénom a été modifié